| التوقيت | النشاطات | المتحدثون |
|---|---|---|
| 8:30 AM | رسالة ترحيبية | السيدة نفيسة توفيق |
| الجلسة 1: السياسات مشرف الجلسة: السيدة نفيسة توفيق |
||
| 8:35 AM | تأثير منظمات المرضى على أبحاث الأمراض النادرة | السيدة غولسين غوموس |
| الجلسة 2: سياسات وتحديات التعليم "مشرف الجلسة:االدكتورة ربى الطبري الأستاذة مها الكعبي" |
||
| 9:00 AM | جلسة نقاشية عن تحديات التعليم الدامج والتنمر المدرسي | الأستاذة بدور الهرمودي |
| الأستاذة مزة الكعبي | ||
| الأستاذة عائشة زيداني | ||
| 10:00 AM | استراحة القهوة | |
| 10:30 AM | قرآن كريم | البطل الباه محمد |
| 10:35 AM | حفل الافتتاح | الأستاذة فاطمة الجسمي |
| سعادة حسين الرند | ||
| سعادة عبدالله بن سوقات | ||
| السيدة نفيسة توفيق | ||
| الجلسة 3:(جلسة حوارية): قصتي قد تحدث تغيير ( قصص- تجارب - خبرات و وقاية) "مشرف الجلسة: الدكتورة أزهار طلال الأستاذة بشرى هاماشه" |
||
| 10:55 AM | تجربة عائلة غير مشخصة -(مايد & ميرا) - الإمارات | الأستاذة فوزية البلوشي |
| 11:05 AM | تجربة الدعم الأسري- سلطنة عمان | الأستاذة أسماء الاسماعيلي |
| 11:15 AM | ماهو ضمور العضلات الشوكي؟ | الدكتور هيثم البشير |
| 11:30 AM | تجربة علاج مرض ضمور العضلات الشوكي - قطر | الأستاذ ضياء درويش |
| 11:40 AM | تجربة جمعية بصمة لدعم المصابين بالامراض الوراثية - من السعودية | الدكتور سياف الموهي |
| 11:50 AM | صناعة العافية من البحرين )جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر) | الأستاذ زكريا إبراهيم الكاظم |
| 12:00 PM | أنه كله عن الأمل | السيدة أمل طلبة |
| 12:10 PM | تجربة أم ( متحدثة باللغة الإنجليزية) | السيدة لين برغوث جعفر |
| تحرك عالمي موجه للأشخاص المصابين بمرض نادر والأسر | الأستاذة دولوريس سيفتسنانين | |
| 12:20 PM | فقرة الأسئلة والأجوبة | |
| 12:25 PM | (1,2,3) الفائزون بشارك قصتك (الأول , الثاني , الثالث) | سيتم الإعلان عنه لاحقًا |
| 12:40 PM | استراحة القهوة | |
| الجلسة 4: خدمات مراكز ذوي الهمم وبرامج الدعم الأسري مشرفة الجلسة: السيدة ياسمين كمال (والدة)، السيدة نفيسة توفيق |
||
| 1:00 PM | وزارة تنمية المجتمع -إدارة رعاية وتأهيل ذوي الهمم | الأستاذة آمنة الشحي |
| 1:15 PM | التمكين والحماية الاجتماعية لأصحاب الهمم - هيئة تنمية المجتمع - إدارة ذوي الهمم | الأستاذة مريم الحمادي |
| 1:30 PM | هيئة الرعاية الأسرية | الأستاذة رزنة الأحبابي |
| 1:45 PM | مؤسسة زايد العليا لذوي الهمم | الدكتور محمود الشاذلي |
| 2:00 PM | مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية | الأستاذة منى عبد الكريم اليافعي |
| 2:15 PM | مؤسسة تحقيق أمنية | الأستاذ هاني الزبيدي |
| 2:30 PM | مركزية المريض | الدكتور جان جوري |
| 2:50 PM | قصص نادرة: خلق مجتمع متمكن | الدكتور دافور دابوكا |
| 3:10 PM | استراحة الغداء | |
| الجلسة 5: مشرفة الجلسة: الدكتورة إيمان الشامسي |
||
| 3:45 PM | جلسة حوارية: العلاج بالخلايا الجذعية | الأستاذة فاطمة الجسمي الدكتور جون فيليبس |
| 4:45 PM | فقرة الأسئلة والأجوبة | |
| 5:00 PM | ملاحظات ختامية | السيدة نفيسة توفيق |
| Time-In | Time-Out | Activity | |
|---|---|---|---|
| مشرفو الجلسة: السيدة نشمية عبد الوهاب الفيلي الدكتور خالد المهيري |
|||
| 5:00 PM | 6:00 PM | جلسة تفاعلية عن الدعم النفسي للعائلات - تحديات التعليم - التحديا ت السلوكية | الدكتورة أزهار ابو علي الدكتورة ربا الطبري الدكتورة زينب إبراهيم |
| مشرف الجلسة: | الأستاذز رزية الفلاسي | ||
| 5:00 PM | 6:00 PM | ورشة العلاج الطبيعي -خدمات التأهيل و نمو الطفل | الأستاذ صخر بن حمد الأستاذة أمل الشملان الأستاذة علا الخطيب |
| مشرف الجلسة: الأستاذة زكية الريامي | |||
| 6:00 PM | 7:00 PM | مجموعات الدعم الأسري – متعدد السكريات المخاطي | الآنسة هبة ياسين |
| 5:00 PM | 6:00 PM | ورشة التغذية العلاجية | الأستاذة سنا الكردي الأستاذة يونيتا بوتيس |
| 6:00 PM | 7:00 PM | ورشة الإسعافات الأولية و العناية من المنزل | السيد جاي بيدرولا |
| Day 2 - February 26, 2023 | |||
| 3:00 PM | 5:00 PM | التعامل مع الإصابات الرياضية في الهيموفيليا | السيد سيجو باول |
© Copyright 2022 UAE Rare Disease Society